Mardi, 6 avril, 2021

Le réseau régional de santé Maladies Rares Méditerranée est un Dispositif Spécifique Régional qui contribue à l’amélioration de l’errance diagnostique et à l’amélioration des parcours de soin, de santé et de vie des enfants et des adultes, présentant une maladie rare.

Ses missions définies dans le cadre d’un CPOM avec l’ARS Occitanie sont les suivantes :

-       Contribuer à réduire l’errance diagnostique et l’errance de parcours des personnes atteintes de maladies rares,

-       Améliorer l’accès à l’information et l’orientation des professionnels et des patients atteints de maladies rares,

-       Former les professionnels de santé, médico-sociaux et sociaux à mieux identifier et prendre en charge les personnes atteintes de maladies rares.

Actuellement positionné sur le territoire Occitanie Est, dans le cadre de son déploiement sur toute l’Occitanie en 2021, le Réseau recrute :

Médecin (H/F) Réseau OUEST OCCITANIE

CDI 0,8 ETP

 Poste à pourvoir au 1er septembre 2021, basé à Toulouse

Le médecin est l’interface entre les médecins de premiers recours généralistes et spécialistes, les centres de référence et de compétence maladies rares, ainsi qu’avec les services et établissements spécialisés, sociaux et médico-sociaux.

Avec les membres de l’équipe du réseau, il contribue d’une part à la construction et au maintien d’un parcours de soin adapté au besoin de chaque patient, et d’autre part, au développement des compétences maladie rare des professionnels.

 

1 Sa mission principale  

 

-       Réduire l’errance diagnostique et l’errance de parcours du patient atteint de maladie rare,

-       Evaluer la situation médicale de la personne atteinte de maladie rare à partir des éléments transmis par le médecin référent et/ou le professionnel l’accompagnant, le cas échéant, la personne concernée,

-       Orienter le patient vers les centres experts maladie rare régionaux, et évaluer avec l’aide du médecin de premiers recours la pertinence de cette orientation,

-       Faciliter la mise en place de prises en charge adaptées, au niveau du soin, et plus largement pour éviter les ruptures de parcours,

-       Créer des outils parcours pour diffuser et décloisonner sur toute l’Occitanie en lien avec son homologue en Occitanie Est.

 

2 Ses missions spécifiques 

Réduction de l’errance diagnostique et errance de parcours en Occitanie Ouest

-       Il construit et renforce les liens de collaboration avec les centres de compétence et de référence maladie rare du CHU de Toulouse, mais aussi avec toutes structures et professionnels intervenant dans le parcours de soin du patient, s’appuyant sur les bases déjà posées par, et en lien avec la coordinatrice du développement du Réseau Ouest Occitanie (PTA, Cté 360, CPTS, MSP, ESMS etc.).

 

Appui à la construction de parcours spécifiques maladie rare en Occitanie Ouest

Avec la coordinatrice du développement du Réseau à l’Ouest,

 

-       Il participe à l’enrichissement de la base de données dont dispose le Réseau en recensant les professionnels de santé, les services et établissements médico-sociaux, les associations à même de répondre aux besoins de soins et d’accueil des patients atteints de maladie rare,

-       Il établit des liens de collaboration avec l’ensemble des partenaires,

-       Il est alors l’interlocuteur médical/appui d’expertise maladie rare de ces professionnels dans la construction de leur parcours de soin et de vie.

 

Formation sur les maladies rares en Occitanie Ouest

-       Il prend part à la création et à l’animation des formations organisées par le Réseau pour les professionnels (professionnels de santé, travailleurs sociaux, structures médico-sociales, dispositifs territoriaux (PTA, Cté 360, DAC etc…), en collaboration avec les centres experts, en particulier ceux du CHU de Toulouse,

-       Il sensibilise à chaque occasion sur la maladie rare, l’organisation des filières de soins au niveau régional.

 

Contribution à la sensibilisation et à l’amélioration de l’information sur les maladies rares en Occitanie Ouest    

-       Il contribue à l’amélioration de l’information et à la sensibilisation de chacun des territoires sur le parcours de soin des patients maladies rares,

-       Il s’implique dans l’enrichissement du site internet du réseau : recensement et mise à jour des données spécifiques Occitanie Ouest,

-       Il s’implique dans l’offre de guides pratiques de suivi proposés par les centres experts du CHU de Toulouse

 

 

Participation aux instances de l’association

-       Il contribue à la mise en place et l’utilisation d’outils d’évaluation de son activité dans le cadre du bilan d’activité annuel,

-       Il participe aux réunions des instances décisionnelles (CA et bureau, sur invitation) aux réunions d’équipe et de coordination, et à toute réunion avec les partenaires.

 

Son activité au sein de l’équipe du Réseau maladies rares se décline dans le cadre d’une collaboration et harmonisation étroite et régulière avec le Dr Julie Vernet, médecin du Réseau Est Occitanie, basée à Montpellier. Son activité se déploie aussi en étroite collaboration et concertation avec la coordinatrice du Réseau en Occitanie Ouest basée à Toulouse, en lien également avec les autres membres de l’équipe du Réseau basées à Montpellier.

Profil :

-docteur en médecine (5 ans minimum d’expérience), spécialité de médecine générale ou autre

-très bonne connaissance de l’organisation de la santé (ville, hôpital, ESMS etc…)

-expérience dans la coordination des parcours

-expérience dans le champ des maladies rares et /ou du handicap appréciée

-expériences dans des secteurs variés serait un plus

 

Qualités requises :

-excellent relationnel

-aisance rédactionnelle

-facilitateur du travail d’équipe et de la collaboration avec les partenaires extérieurs

-capacité d’élaboration d’outils à destination des professionnels de santé

-qualité d’animation (actions de sensibilisation, formation)

-capacité à organiser son poste de travail, disponibilité et esprit d’initiative

-maitrise de l’outil informatique

-aptitudes aux méthodologies d’évaluation et au pilotage de projets, analyse de l’activité et des tableaux de bord

Conditions matérielles du poste :

-rémunération : 52 000 euros brut annuel, pour un 0,8 ETP

-poste basé à Toulouse avec des déplacements en Région Occitanie (nécessité permis B et véhicule personnel), et régulièrement à Montpellier.

-Territoire d’intervention : principalement ex Midi-Pyrénées, et également possibilité d’intervenir sur toute la région Occitanie.

-En lien hiérarchique avec la directrice, et fonctionnel avec le médecin du Réseau basées à Montpellier.

-Bureau sur site, à Toulouse, travail en lien avec la coordinatrice du développement du Réseau Ouest Occitanie

 

Merci d’adresser votre candidature (CV+Lettre de motivation) à l’attention d’Hélène de Château-Thierry, directrice du Réseau à :

contact@reseau-maladies-rares.fr   jusqu’au   27/ 04 /2021.