Équipe Relais Handicaps Rares MP

Ouest Occitanie
  • 05 61 14 82 20 / 07 76 06 68 71
  • Institut des Jeunes Aveugles, 37 rue Monplaisir - 31400 Toulouse
09h00 > 17h00

ÉQUIPE RELAIS HANDICAPS RARES LR

Est Occitanie
  • 04 67 02 91 86
  • Espace Henri Bertin Sans
    59 avenue de Fès – Bâtiment A
    34080 Montpellier
08H00 > 16H30

Missions

Depuis 2015 et le 2è Schéma National Handicaps Rares, l’Institut des Jeunes Aveugles (IJA) de Toulouse mobilise toute son expérience pour porter l’Equipe Relais Handicaps Rares (ERHR) sur l’ex-région Midi-Pyrénées, en association avec un réseau de partenaires des secteurs sanitaire, médico-social et social.

L'Equipe Relai Handicaps Rares LR, au sein duquel le CESDA34 est impliqué, rassemble 7 associations et organismes médico-sociaux et sanitaires de la région Languedoc-Roussillon et une association de la région Rhône-Alpes qui se sont engagés dans le partage des connaissances et outils autour du syndrome de USHER : ARAMAV, ARIEDA, CESDA34, CHRU de Montpellier (Centre de référence des affections sensorielles génétiques), FAF-LR, association La Providence (Saint Laurent en Royans), SEA-SEV ADPEP66.

ERHR MP :

Les situations de handicap rare se caractérisent par la combinaison de plusieurs déficiences graves et la rareté des expertises susceptibles d’évaluer et d’accompagner le parcours, tout en s’adaptant à chaque personne et à chaque parcours de vie. L’ERHR peut être sollicitée par les personnes elles-mêmes ou leurs proches aidants, les établissements médico-sociaux, les services sociaux, les acteurs du soi, les MDPH et ARS… L’intervention peut prendre de multiples formes : évaluation de la situation et des besoins, étayage technique et formation, contribution à l’analyse, appui à la coordination des acteurs et à l’élaboration d’un projet…

Pour apporter un premier niveau de réponse aux sollicitations, l’ERHR est constituée en équipe pluridisciplinaire : assistante sociale spécialisée, ergothérapeute et AVJiste, psychomotricienne référente en surdicécité, médecin pédopsychiatre, éducatrice spécialisée. Mais notre objectif consiste surtout à se saisir des situations individuelles (tous âges, à domicile ou en établissement) pour développer les compétences collectives, les ressources et les réseaux sur le territoire. En insistant sur les échanges et les partages d’expériences que requièrent ces situations complexes, et en rassemblant les professionnels de tous secteurs et les aidants familiaux dans des rencontres de proximité déployées sur la région.

ERHR LR :

La vocation de l’Equipe Relais est d’améliorer la qualité de vie de la personne en situation de handicap rare en élaborant avec elle et son entourage une solution de proximité adaptée.

Les équipes relais repèrent les situations de handicaps rares et soutiennent les réponses d’accompagnement et de prise en charge à partir du repérage des ressources du territoire.

Elles se situent à l’interface entre des ressources spécialisées et les ressources de proximité selon le principe de subsidiarité. Elles ont pour missions de conseiller et d’appuyer la personne, son entourage et les professionnels pour l’élaboration d’une stratégie d’intervention globale et adaptée aux besoins de la personne par une mise en synergie des ressources compétentes.

Elles apportent un appui à la formation et à la diffusion des connaissances sur les handicaps rares et développent la démarche professionnelle de « pédagogie du doute et du questionnement ».